2月28日是第15个国际罕见病日，主题是“分享你的生命色彩”。 瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……这些看似可爱的名字背后却是巨大伤痛。
罕见病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前，全球罕见病约有7000多种，包括渐冻症、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性硬化症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。罕见病不只是一个医学问题，更是一个社会问题。我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。他们经历着常人无法理解的痛苦，承受着非常沉重的经济负担。
现在，从表现上看，罕见病门诊气氛变得轻松乐观，似乎与这类疾病的严重程度和诊疗难度不相符。但实际上，这种反差，正好说明针对罕见病的一系列政策与举措，已取得较好的效果，不仅让部分罕见病患者先行走出了困境，而且让其他罕见病患者也看到了希望。
这得益于近年来，国家针对罕见病救治打出了一系列组合拳。比如针对“病无医”现象，相关部门在全国范围内遴选一批医院，组建罕见病诊疗协作网，发挥以弱带强的作用，让再“罕见”的疾病，也能被及时看见。再如加大研发投入和国外引进力度，最大限度为“无药可医”破题。此外，针对“药无保”现象，我国近年来更是大招频出、效果显著。除了发布《罕见病目录》、让部分罕见病药品和原料药获得增值税优惠等措施外，还让更多的罕见病用药通过谈判方式进入了医保目录。
当然，也要看到，当前罕见病救治取得的成效值得肯定，但罕见病救治面临十分复杂的形势，需要克服诸多困难，这一点也需要得到正视。罕见病种类很多，纳入保障视野的毕竟是少数，部分“天价药”虽然大幅跳水，但不少罕见病药品因价格昂贵难以企及，更何况很多罕见病仍然缺乏有效治疗药物，这些难题都需要通过不断努力来加以化解。
“再小的群体也不应被放弃”，从针对部分罕见病扩大到所有罕见病，从药品价格谈判到药品研发与全过程保障，以及在将罕见病纳入医保的基础上，建立专项基金、商业保险、大病保障、政府兜底等机制，让爱随处可见，让希望之光照见所有罕见病患者，我们仍然在路上。模式的创新与成熟，比眼前效果更加重要。因为只有形成长效机制和科学模式，方能大幅提升罕见病保障水平与救治能力。
关爱罕见病患者，既要靠爱心，更要靠制度。家长不可能照顾孩子一辈子，但是一项好的制度完全可以做到。每一位罕见病患者的生命，都有不一样的色彩，都可能绽放出绚烂的光亮。让我们携起手来，守护好罕见病患者，共同创造一个更加缤纷美丽的世界！
稿源：荆楚网
作者：王弘扬（襄阳襄州区）
